Maciuś odszedł dziś w nocy...

Walczył dzielnie przez ponad 2tyg., poruszył tysiące serc i choć wszyscy się modlili i mieli wielką nadzieję, że się obudzi, Bóg zechciał inaczej...
Jedyne pocieszenie w tym wszystkim to, że już nie cierpi :(

Światełko do nieba dla Ciebie Aniołku (*) czuwaj nad swoją rodziną, szczególnie teraz w tym ciężkim okresie...
Boże daj im siłę!

Jedna z forumowych cioć (Ania) napisała dla Ciebie i Twojej wspaniałej mamy piękny wiersz, który tu przytoczę: 

Chciałem Cię przeprosić, Mamo                                             
że zostawiam tutaj samą
Inną misję mi nadano
Pilnie wśród Anioły wezwano...

Będę już na Ciebie patrzył z góry
Tam, wysoko! Gdzie są chmury.
Teraz tam mój domek będzie
Ale ja przy Tobie wszędzie...

Będę czuwał kiedy śpisz
Może Ci się przyśnie dziś
Znów będziemy puszczać bańki

Nie płacz mamo, nie płacz proszę
Twoje łzy tak ciężko znoszę
Wiem, że tęsknisz, że tak boli
Lecz to z Pana tak się stało woli...

Dał nam razem tylko chwilę
Lecz pamiętam ją tak mile
Tutaj czas inaczej płynie
Smutek z mojej buzi ginie

I już czekam z utęsknieniem
by rozłąka była tylko wspomnieniem
I Ty czekaj na spotkanie
O czym marzysz, to dostaniesz

Bo cudowną jesteś Mamą
Moją pierwszą w sercu Damą
Czułem jak mnie głaszczesz czule
Łagodziłaś moje bóle

Wszystko słyszałem
Nic nie cierpiałem

Wszystkie bajki i wierszyki, które mi czytałaś
Czasem smutno się kończyły i słyszałem, jak płakałaś

Podnieś oczy swe do góry
Ja pomacham Tobie z chmury
Kiedy pada, szukaj tęczy
To mój znak, już nic nie męczy...

Pięknie w tym przedszkolu mamy
Kolorowo i wesoło
Razem z Frankiem i Elizką, razem z Kajtkiem, Miłkiem, Mają
szalejemy i skaczemy i tańczymy razem wkoło...

Pytania, które ciągle mnie nurtują…

Myślicie sobie pewnie, że super - wada jest operacyjna, prof. Moll się podejmie…

ale to nie jest takie proste…!

Zastanawia mnie fakt, że mało informacji jest na ten temat, zarówno jeżeli chodzi o samą wadę serca, jak i postępowanie, a przecież gdyby taka operacja miałaby miejsce i gdyby się powiodła, byłaby to pionierska operacja i na pewno byłoby to opisane, a tu cisza… kardiochirurdzy chwalą się swoimi osiągnięciami, czyż nie? Dlaczego Warszawa i inne ośrodki w Polsce milczą i nie kierują dzieci z tego typu wadą do prof. Molla, skoro on jest w stanie przeprowadzić tego typu operację? Pani prof. Kawalec, Kierownik Kliniki Kardiologii w CZD powiedziała, że poinformują mnie o ośrodkach, w których podejmą się operacji, o ile będzie ona możliwa i co? Dziwne jest dla mnie to wszystko…?! Rozumiem, że ośrodki walczą między sobą, ale w tym przypadku chyba nie w tym rzecz…tu przecież chodzi o życie dzieci i z pewnością wskazaliby taki ośrodek, a dlaczego milczą?! Pewnie sami w to nie wierzą…  w związku z tym apeluję,  o to aby zgłosili się do mnie rodzice, którzy mają dzieci z tego typu wadą (TOF z zarośniętą drogą odpływu w prawej komorze, atrezją płucną i MAPCA's), u których nie można wykonać zespolenia systemowo-płucnego, ponieważ nie ma co z czym połączyć, ze względu na niewykształcone tętnice i zarośnięty pień płucnych, były operowane w Polsce i są po korekcie!  Jeżeli ktoś czyta tego bloga i jest w podobnej sytuacji, lub zna rodziców, którzy mają dzieci z tego typu wadą proszę o kontakt (e-mail: krecikus84@gmail. com)

Oczywiście będę chciała nagłośnić sprawę, ale wszystko w swoim czasie… puki co muszę zebrać konkretne informacje. W kolejnych postach umieszczę informacje o dzieciach z tego typu wadą, które udało mi się do tej pory uzyskać. Nie wszystkie historie skończyły się szczęśliwie, dlatego z trudem przyjdzie mi je opisać. Ostatnio trafiłam również na wpis taty, który miał dziecko z tą wadą, chłopczyka i w lipcu ubiegłego roku, miał robioną unifokalizaję w Łodzi, przez prof. Molla i niestety dziecko zmarło. Powiedzcie mi jak ja mam zaryzykować? Gdybym wiedziała, chociaż o jednym dziecku, które było tutaj operowane i przeżyło, byłabym w stanie zaufać, a w takiej sytuacji jak mam to zrobić?   Ktoś powie, że takie rzeczy się zdarzają, że przecież nie znam wszystkich przypadków, nie mam dostępu do takich danych. Tak, to prawda, ale w dzisiejszych czasach, człowiek, który dowiaduje się, że jego dziecko ma ciężką wadą, w dodatku nieoperacyjną, gdzie szuka informacji? Przede wszystkim, w internecie i choć niekiedy nie trzeba brać wszystkiego do siebie, bo dużo jest śmieci i nie wszystko jest prawdą, jest to skarbnica wiedzy, przez którą zgłaszają się do mnie kolejne osoby. Z pewnością są i tacy, którzy nie szukają informacji, nie chcą wiedzieć, nie korzystają z internetu, ale zapewne jest to mniejszość. Niestety rodzą się kolejne dzieci z tego typu wadą i choć jest ich niewiele, są i trzeba im pomóc. Uważam, że razem nam się uda!!! Moim marzeniem jest pomóc tym dzieciom i będę walczyć, bo chodzi tutaj też o życie mojej córki! 

Ktoś pomyśli, że zarzucam prof. kłamstwo, bo przecież prof. powiedział, że są i po korekcie…  nie, nie w tym rzecz, nie śmiałabym, bardzo cenię takich ludzi i uważam, że polska kardiochirurgia jest na wysokim, światowym poziomie, ale w przypadku tej wady, nadal myślę, że cała nadzieja w USA i w prof. Hanleyu, który ma ogromne doświadczenie i duże osiągnięcia w  takich operacjach.  Prof. sam powiedział, że takich dzieci jest niewiele, ale sądzę, że prędzej czy później trafiłabym na nich, poza tym nie sądzę, że nie rozniosłoby się to , bez echa, no i zresztą znalazłam dwie dziewczynki, tylko, że operowane w USA. Nie twierdzę, że prof. Moll, nie przeprowadzał tego typu operacji, ponieważ unifokalizaja, jest zabiegiem łagodzącym i różne są jego metody np. połączenie systemowo-płucne (zespolenie metodą Blalock-Taussig, zespolenie centralne), banding tętnicy płucnej, operację Brocka i wiele innych (http://www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/r17.pdf)   z pewnością każdy wybitny kardiochirurg  je wykonywał, pytanie jak to się ma w przypadku naszych dzieci? Dlatego apeluję o zgłaszanie się rodziców. 

To nie jest tak, że wymyśliłam sobie Stany… oczywiście chciałabym móc operować córkę tutaj, gdybym miała tylko pewność, że ta operacja ma szansę się udać…wiem, że 100% pewności nikt mi nie zagwarantuje, ale ja muszę mieć pewność, że oddaje ją w najlepsze ręce! Powiem wam jedną rzecz: wiem, że może być różnie…że nawet gdyby udało mi się wyjechać do tych Stanów, operacja mogłaby się nie powieść,  ale wtedy wiedziałabym, że zrobiłam wszystko, co mogłam. Inaczej byłoby jeżeli operacja nie udałaby się tutaj w Polsce, całe życie miałabym wyrzuty, że mogłam coś zrobić, a nie zrobiłam…taka jest różnica! Dlatego muszę ją skonsultować w USA i jak tylko dostanę tłumaczenie wypisu, wysyłam pełną dokumentację, choć wiem, że mogą powiedzieć, że się nie podejmą. Konsultacji nikt mi nie zabroni!!! Każdy chce dla swojego dziecka jak najlepiej, dlatego myślę, że mnie rozumiecie. 

Cieszę się jednak, że w razie czego gdyby coś się działo i trzeba byłoby natychmiast interweniować prof. Moll jest w stanie podjąć ryzyko, bo Warszawa nie zrobi nic…  mam jednak nadzieję, że uda mi się zawalczyć o Stany i Wiktoria wytrwa w takim stanie jakim jest, czyli dobrym!   

Matko Chrystusa czuwaj nad nami…

Co powiedział profesor Moll?

W dzień wypisu poszłam na rozmowę z profesorem.  Łukasz został z Wiktorią.  Bardzo się denerwowałam przed tą rozmową i układałam sobie w głowie pytania, które będę chciała mu zadać. Ciężko było się do niego dostać, bo sekretarka robiła dziwne problemy, choć wiedziała, że byłam umówiona. Na szczęście poratował mnie jakiś doktor, choć ja już zwątpiłam, że uda mi się porozmawiać z prof. i kierowałam się już do wyjścia. Anioły czuwają – miły Pan wybiegł za mną i zaczął wypytywać o wadę serca, po czym stwierdził, że zna przypadek i kazał czekać, „prof. zaraz z Panią porozmawia…” po chwili ujrzałam siwego Pana, o ciepłych oczach i miłych rysach twarzy. To dla mnie prawdziwy zaszczyt móc porozmawiać z kimś, kto uratował tysiące serc, malutkich serduszek.

Dzień wcześniej była prezentacja wady Wiktorii, więc prof. doskonale wiedział z czym przychodzę. Powiedział, że chce zrobić Wiktorii unifokalizację metodą Brocka (czyli odtworzenie drogi wypływu z prawej komory, z dużych naczyń krążenia obocznego), mówił coś również o zastawce. Zapytałam czy da się wykorzystać tętnice płucne, (podczas cewnikowania ukazały się 2mm tętnice płucne, ze szczątkowym 1mm pniem płucnym), odparł, że nie, że są bez znaczenia i że wprawdzie jest przepływ, ale wsteczny.  Powiedział, że będzie to trudna operacja, ponieważ u Wiktorii naczynia krążenia obocznego, zwężają się przy płucach i dla niej o tyle dobrze, że nie grozi jej raczej nadciśnienie płucne, a dla niego gorzej, żeby to wszystko połączyć w całość, wymaga precyzyjnych wyliczeń ciśnień w tych naczyniach. Myśli również o korekcie całkowitej, tylko nie jest w stanie powiedzieć czy będzie możliwość zrobić to w jednym etapie, czy będzie potrzebowała kilku, wszystko zależy od tego, czy prawa komora będzie w stanie wytrzymać ciśnienie.  Na pytanie czy robił takie zabiegi? Odpowiedział, że tak. Zapytałam o statystyki. Czy są takie dzieci po korekcie? To pytanie trochę go zdenerwowało, na co odp.: a dlaczego Pani pyta? Odpowiedziałam: że chciałabym wiedzieć czy są, czy dopiero czekają i w jakim są stanie? Odpowiedział, że w dobrym i że na szczęście mało jest takich dzieci z tego typu wadą, ale są i takie po korekcie. Oczywiście nie mógł mi powiedzieć kto, bo jest ochrona danych osobowych. Sam zaczął mówić o Stanach i prof. Hanleyu, choć ja nie poruszałam tego tematu…powiedział, że nie da się zrobić coś za jednym razem i żeby starczyło na całe życie, na co ja odparłam, że zdaję sobie z tego sprawę, bo przy wadach złożonych za jakiś czas trzeba będzie coś wymienić, poszerzyć, ale sam powiedział przecież, że myśli o jednym etapie…Poza tym każdy organizm jest inny.  Powiedziałam, że nam odradzają ingerencję chirurgiczną i mówią, żeby nic z tym nie robić, co go zaskoczyło i powiedział, że prędzej czy później Wiktoria będzie potrzebowała tej operacji, bo grozi jej sinica i niedotlenienie.  Zapytałam ile jest w stanie wytrzymać na tym co ma, ponieważ niektórzy mówią, że są takie przypadki, gdzie żyją nawet i 35 lat, bez ingerencji,  a ja z kolei wyczytałam, że do 10 lat, odpowiedział że nie wie ile, ale według niego Wiktoria nie wytrzyma 10 lat bez operacji. Zmartwiła go również jej niska waga, bo na 1/5 roczne dziecko,  ważyła zaledwie 8,400 i powiedział, że dobrze by było gdyby przybrała jeszcze z 2kg. Zapytałam - No to kiedy prof. chciałby operować? Na to prof. :  W tej  chwili nie wymaga ingerencji chirurgicznej, jak saturacje zaczną spadać, stan się pogorszy… odparłam, że wtedy będzie miała automatycznie niższe szanse... Jak stan się pogorszy, jej organizm może tego nie wytrzymać, odparł, że nie chce długo czekać i że chciałby operować ją na nowej sali, bo będą mieli lepszy sprzęt (w czerwcu ma ruszyć nowa kardiochirurgia) i że chciałby, żeby to był okres mniej wirusowy, ale jak tylko będzie się coś działo, mam niezwłocznie to zgłosić, to wtedy przyśpieszą.

Pobyt w szpitalu ICZMP w Łodzi...

Piszę z dużym opóźnieniem, bo wszystko wydarzyło się ponad miesiąc temu…Kilka razy zbierałam się do napisania, ale zawsze coś było ważniejsze…a teraz w końcu mam chwilę dla siebie, więc piszę, choć chciałabym te wydarzenia schować gdzieś do szuflady, nie da się, szczególnie teraz w obliczu tragedii jaka spotkała rodzinę Maciusia, wszystko wraca na nowo…

Nam się udało, udało się przejść przez to wszystko bez komplikacji, to prawdziwe szczęście! Jak pisałam wcześniej nasz pobyt w szpitalu zapowiadał się długi, początkowo mieliśmy „przeweekendować” , a dopiero w poniedziałek, miały zacząć się badania, ale na nasze szczęście jakieś dziecko się rozchorowało i wskoczyliśmy na jego miejsce. W środę przyjęcie,  w czwartek badania, morfologia i echo w uśpieniu, w piątek cewnikowanie, także mieliśmy fart, bo Wiktoria w  poniedziałek dostała mega katar i nici by były z cewnika.

Wiktoria znosiła wszystko dzielnie, wkucie, pobranie krwi, echo,  nawet to, że nie mogła nic jeść, ani pić, bo musiała być na czczo, zniosła bardzo dobrze, choć oczywiście nie obeszło się bez łez…Najgorsze było oddanie ją na salę, gdzie miało być przeprowadzone cewnikowanie.  Dzień wcześniej miałam rozmowę z profesorem, który mi wszystko wyjaśnił, choć  zdawałam sobie sprawę, z  niebezpieczeństwa i możliwych powikłaniach, prof. uspokoił, że takie rzeczy zdarzają się rzadko, ale musi mnie o wszystkim poinformować. W tym dniu cewnikowanie miała nasza „współlokatorka” Nataszka, słodka dziewczynka z rozbrajającym uśmiechem. Z bólem patrzyłam na igły w jej szyjce i  rączce. Nataszka domagała się mleka, a jej mama nie mogła jej go podać, bo musiał upłynąć jakiś czas po narkozie, a jakby tego było mało zaczęła wymiotować, ponieważ tak na nią podziałała narkoza, więc wszystko się opóźniło.  Biedna, tak się wymęczyła, nie dość, że gardełko miała podrażnione po intubacji, to jeszcze to… mówiłyśmy - najgorszy pierwszy dzień, byle mogłaby zjeść… potem leżenie, dziecko które dopiero niedawno postawiło pierwsze kroki chce chodzić, a nie może. Nie może, bo nóżka po wkuciu musi być przez 24h  w pozycji leżącej, żeby nie nastąpiły jakieś powikłania.

Przyszła kolej na nas… Wiktoria została wpisana jako pierwsza. Położyłam ją w wózeczku, otuliłam kocykiem, a pielęgniarka pozwoliła mi ją zawieź. Towarzyszył mi oczywiście mąż, bo bez niego byłoby mi ciężko. Wszystko było dobrze, do momentu gdy otworzyły się drzwi i podszedł do nas personel medyczny, a ja zobaczyłam to łóżko, na którym zaraz będzie leżała moja córeczka. Łzy  zaczęły napływać do oczu, choć powstrzymywałam się jak tylko mogłam. Wiktoria patrzyła na mnie przerażonymi oczkami, a ja do niej mówiłam: nie bój się słoneczko, zaraz zaśniesz, a ja będę tutaj na Ciebie czekała… ból jaki nam towarzyszył jest niedopisania. Gdybym tylko mogła wzięłabym to wszystko na siebie, dałabym się pokroić, żeby zaoszczędzić jej cierpienia. Pielęgniarka podała Wiktorii środek uspokajający i jak tylko zaczął działać, wzięła ją na ręce. Zobaczyłam wtedy jaka jest krucha,  moje małe słoneczko,  na tym stole wyglądała jak mała Calineczka. Drzwi się zamknęły i  wtedy coś w nas pękło i oczy zalały się łzami. Pisząc to ciężko jest nie ronić łez.

Pielęgniarka chciała nas pocieszyć, ale żadne słowa nie ukoiłyby naszego bólu. Wlekliśmy się jak cień za nią na górę, po czym oznajmiła, że czekamy na telefon i na pocieszenie dodała, że wszystko będzie dobrze, zaraz dostaniemy ją z powrotem,
„ idźcie coś zjeść, żebyście mieli siłę nią się zajmować” i tak zrobiliśmy, choć wszystko co teraz bym zjadła, stanęłoby mi w gardle. Wypiłam kilka łyków kawy, ale nie mogłam usiedzieć, na miejscu, Łukasz z resztą też… chwycił moją dłoń i powiedział, że idzie się czegoś dowiedzieć. Poszedł na dół, a ja udałam się do boksu. Ola, mama Nataszki rozumiała mnie jak nikt inny na świecie, bo przecież kilkanaście godzin temu, przeżywała to samo… Po chwili weszła pielęgniarka i oznajmiła, że jest już po wszystkim i że czeka na Panią dr i jedziemy po nią. Wszystko szumiało mi w głowie, powiedziałam: już? Wszystko dobrze? a ona: no tak, jedziemy po nią…  Łukasz już czekał na korytarzu. Jaką miałam radość w sercu, że najgorsze już za nami… jeszcze chwila i ją zobaczę… Za drzwiami rozległ się płacz, a my z niecierpliwością czekaliśmy… 

JEST!!!, JEST NASZA KRUSZYNKA…! Pochyliłam się nad nią, żeby zobaczyła, że jestem.  Teraz trzeba jakoś przetrwać ten czas, gdy nie będzie mogła jeść i wstawać. Zwilżałam jej smoczek wodą, aby choć trochę ukoić jej pragnienie, tłumaczyłam, że teraz rączka musi się napić, gdy Pani pielęgniarka podłączała kroplówkę… a ona patrzyła tymi swoimi mądrymi oczkami, jakby rozumiała wszystko co do niej mówię. Bałam się, że nie będzie chciała leżeć, bo Wiktoria jest z  tych dzieci, co nie usiedzą w miejscu, a przecież musi leżeć, dla swego dobra. Czytaliśmy jej bajki, układaliśmy klocki, puszczaliśmy piosenki i bajki na laptopie, mieliśmy spory arsenał ze sobą :)  Robiliśmy wszystko, żeby choć trochę umilić jej ten czas, a ona ku mojemu zaskoczeniu nie protestowała. Wiktoria dostawała 3 razy dziennie antybiotyk i zastrzyki przeciwzakrzepowe (clexane) w brzuszek (to jest normalna procedura po cewnikowaniu). Najgorsze dla niej były te zastrzyki, na pytanie czy bardzo bolą? pielęgniarka odpowiedziała, że tak, czuć dziwne uczucie rozpierania, więc z  przerażeniem patrzyłam na to wszystko, ale wiedziałam, że to dla jej dobra, a ona płakała, płakała z  takim żalem… Zastrzyki musiała brać tylko i aż przez 3 dni. W ostatnich dniach Wiktoria zaczęła mieć już wszystkiego dosyć. Była niespokojna, budziła się z płaczem w nocy, po czym siadała, wyciągała rączki i wołała mama, a ja byłam cały czas przy niej i robiłam co mogłam. Jednej nocy, było nawet tak, że budziła się co 10-15min, jak tylko zmrużyłam oczy, ona już siedziała, ale to pewnie było następstwem ząbkowania. Poszłam więc do lekarki, żeby jej coś dała, a Wiktoria jak tylko ją zobaczyła, w  płacz, tak już to wszystko co przeszła, odbiło się na jej psychice… Dostała syropek. Ola pomogła mi go podać (dziękuję), po czym zasnęła na jakieś 2-3godz. i znowu to samo. Prawie całą noc spędziła na mych rękach. 

 W poniedziałek wypisali Nataszkę i choć się cieszyłam, z żalem patrzyłam jak odchodzą, bo wiedziałam, że szybko się nie zobaczymy, ale nasz kontakt się nie urwał. Poznałam wspaniałych, ciepłych ludzi, którzy na zawsze pozostaną w mym sercu, a zwłaszcza Nataszka i jej dźwięczny głosik wołający am, ammmmmmmmm :D Mam przed oczami obraz, jak dziewczynki beztrosko bawią się razem...  Mam nadzieję, że będzie im dana jeszcze taka zabawa, w nieodległej przyszłości (Ola słyszysz?) :) 

  Dołączył do nas chłopczyk, ale niestety Wiktoria nie mogła się z nim bawić, bo miała straszny katar, a ja patrzyłam przerażona, żeby go tylko nie zarazić, bo wiedziałam, że też czeka na cewnikowanie. Jakby tego było mało, na oddziale panował rota, więc modliłam się tylko żeby Wiktoria nie złapała tego syfu i nie wychodziliśmy z nią z boksu i tak dotrwaliśmy do wtorku, a  w  środę nad ranem byliśmy już w domu. Wiktoria jak tylko zorientowała się, że jest w domu, tak bardzo się ucieszyła, zaczęła turlać się po łóżku, po czym usnęła jak gdyby nigdy nic -  bezcenna jest radość dziecka, a ja nie mogłam w to uwierzyć, że mamy to już za sobą…