Światełko w tunelu...

Witajcie kochani po dość długiej nieobecności …

Ciężko jest się zebrać, aby opisać to wszystko, bo czasem po prostu brakuje mi sił, ale nie mogę Was przecież dręczyć brakiem informacji co u naszej słodkiej Wikusi

A więc po kolei

Są gorsze i lepsze dni, z tych ostatnich należy się cieszyć, z tych gorszych wyciągać wnioski…

Nawiązałam kontakt ze Stanami, a dokładnie z prof. Hanleyem, który operuje tego typu wady z powodzeniem. Profesor dał nam wielką nadzieję i w liście pisze, że taka operacja jest również możliwa w przypadku  naszej córeczki  i ma ona duże szanse, na jednoetapową korektę całkowitą, a biorąc pod uwagę wiek Wiktorii (2 latka) operację trzeba wykonać jak najszybciej, aby naczynia mogły rozwijać się prawidłowo , bo im później tym gorzej. Wraz z wiekiem wzrasta ryzyko zgonu, nie mówiąc o szeregu komplikacji jakie mogą wystąpić.  Niestety nasz kontakt  urwał się w lipcu, słowami, że  szykują dla nas wycenę, co spędzało mi sen z powiek, bo wiem, że kwota o której mówił jest niemała  ale cieszyłam się , że Wiktoria ma szansę dostać się do najlepszego ośrodka, w przeprowadzaniu operacji przy tego typu wadach.

W związku z tym udaliśmy się do Warszawy na rozmowę z Kierownikiem Kardiochirurgii w CZD prof. Maruszewskim, aby zasięgnąć jego opinii i prosić o wypełnienie wniosku na leczenie poza granicami kraju (wniosek musi być wypełniony przez kardiochirurga). Profesor obiecał zapoznać się z dokumentacją medyczną, wraz z wynikami badań i jeżeli nadal nie będzie widział możliwości leczenia naszej córki, wypełni nam wniosek.  Na konsylium kardiologiczno-kardiochirurgicznym zapadła decyzja o ponownym wykonaniu badania Angio-TK, w celu oceny tętnic płucnych, co było dla nas zaskoczeniem, ponieważ udostępniliśmy świeże cewnikowanie serca, które córka miała wykonane w marcu. Ponownie udaliśmy się do Warszawy, aby wyjaśnić tą całą sytuację, dlaczego chcą narażać dziecko na kolejne niepotrzebne badania, gdyż każde wiąże się z ryzykiem, a my chcielibyśmy zaoszczędzić dziecku cierpienia, jak i możliwych powikłań i ku naszemu zdumieniu profesor oznajmił , że Wiktoria ma 3mm tętnice płucne, co daje możliwość zespolenia systemowo-płucnego metodą B-T shunt . Powiedziałam wówczas, że na opisie,  są  2mm tętnice płucne, co zdenerwowało prof. i zaczął wertować swoje zapiski, po czym powiedział, że jedno naczynie ma 2mm, a drugie 3mm, a nasze prośby, ani argumenty nie trafiały do niego. Nagle z wady nieoperacyjnej chcą zrobić operacyjną, ponieważ znaleźliśmy pomoc za granicą. W swych wypowiedziach oczerniał prof. Hanleya, aby nas tylko zniechęcić, dodał również, że za te pieniądze, on jest w stanie zoperować kilkadziesiąt dzieci z wadami serca. Zaznaczę, że konsultowaliśmy córkę w innych ośrodkach i nikt nie mówi, o tym, że ma ona 3mm tętnice płucne, a jedyną metodą leczenia jest tzw. Unifokalizajca (odtworzenie drogi wypływu z prawej komory łącząc naczynia krążenia obocznego, oraz zamknięcie ubytku w przegrodzie międzykomorowej).

Straciłam nadzieję, na wyjazd do Stanów, gdyż zdałam sobie sprawę, że nikt nam wniosku nie wypełni,  a kwota jest na tyle duża ok 500 tyś. dolarów,  że nawet zebranie jej jest mało realne…

Nie mam sił na walkę z systemem, z NFZ – to jest jak walka z wiatrakami

Stany milczą… Wysłałam kilka maili z prośbą o kwalifikację do operacji i kosztorysem, ale do tej pory nie dostałam odpowiedzi.

Sprawdzając codziennie pocztę z nadzieją na informację od prof. Hanleya ujrzałam wiadomość od Pani Katarzyny Januszewskiej, która współpracuje z prof. Malcem, że Wiktoria została zakwalifikowana do operacji i za kilka dni otrzymamy kwalifikację, wraz z kosztorysem. Radości nie było końca… Pani Katarzyna w mailu pisze „ leczenie może wymagać 2 etapów, będzie polegało na połączeniu naczyń prowadzących krew do płuc, zamknięciu ubytku międzykomorowego i odtworzeniu drogi wypływu z prawej komory do płuc; chociaż z reguły jest to jedna operacja o dokładnym planie zdecyduje cewnikowanie serca" (jest to taka operacja, jaką wykonuje prof. Hanley). Koszty leczenia zostały oszacowane na 36.500 euro (ponad 150 tyś. ), a operacja jest planowana na początku 2014r. Prof. Malec operuje skomplikowane wady i ratuje dzieci, którym polscy lekarze nie dawali szans, co budzi naszą nadzieję. Jako pierwszy w Polsce zoperował z powodzeniem dziecko z HLHS (serce jednokomorowe - brak lewej komory), a także różnego rodzaju wady z niedorozwojem tętnic płucnych. Niestety wyjechał z Polski i operuje w Munster w Niemczech, ale nadal pomaga i ratuje dzieci z Polski.

Mając do wyboru ośrodki w Polsce, co do których mam ogromne  wątpliwości, że operacja w przypadku Wiktorii się powiedzie i wiedząc o tym że takie próby  kończyły się tragicznie (ostatnio operowana w Krakowie dziewczynka zmarła po ponad 3 miesięcznej walce o życie, podłączona do respiratora), nie pozostawia złudzeń i decydujemy się na leczenie w Munster.  Mam nadzieję, że uszanujecie naszą decyzję i pomożecie nam w walce o życie Wiktorii. Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli, którym nie jest obojętny  los naszej córeczki o wpłaty na konto fundacji Serce Dziecka z dopiskiem Wiktoria Ziemiańska