Nadal bez diagnostyki... :(

Nadszedł oczekiwany wyjazd, o którym pisałam wcześniej. 22-go stycznia mieliśmy się stawić w szpitalu CZD w Warszawie, w celu wykonania echa serca i miały zapaść dalsze decyzje odnośnie Wiktorii serduszka. Jechaliśmy w nocy , pełni nadziei, ponieważ po cichu liczyłam, że oprócz planowanych badań, zrobią mojej córce cewnikowanie, albo chociaż zaplanują jego termin, bo  przecież upłynęło sporo czasu (16 miesięcy) , a my nie mamy pełnej diagnostyki, tak się jednak nie stało…

Warunki na drodze były fatalne i tak jak zwykle dojazd zajmował nam ok 5godz., tak teraz jechaliśmy prawie 8. Wiktoria była bardzo niespokojna, nie spała prawie całą noc, choć wyjazd był planowany, pod nią, żeby mogła przespać trasę. O godz. 9 zmęczeni, dotarliśmy na miejsce. Na oddział trafiliśmy po 11:00. Dostaliśmy separatkę, w której było już dwoje dzieci. Wiktorię ucieszył ich widok, radość jednak przerwały badania i choć były bezbolesne polały się łzy… Na każdą osobę w białym fartuchu, reagowała histerycznym płaczem, nawet pomiar temperatury budził w niej niepokój i lęk. Bałam  się  co będzie przy pobieraniu krwi, gdy jej założą wenflon, czy nie będzie go zaraz chciała wyrwać, ale  Wiktoria dzielnie podeszła do sprawy i szybko zapomniała co ma w rączce, oczywiście nie obeszło się bez łez, ale zaraz po tym bawiła się w najlepsze. Na oddziale jest świetlica, gdzie mogą spędzić czas, pomiędzy badaniami, zarówno mali pacjenci jak i duzi. Wiktoria zaczepiała wszystkie dzieci, a  także ich rodziców. Każdy patrzył na nią z podziwem, jaka jest grzeczna i mądra, a jej „dźwięczny” głosik, jak ujęła Pani pielęgniarka, rozbrzmiewał po korytarzu.

Najgorsze były noce. Płacz dzieci… przeraźliwe krzyki i piski dzieci, które przeżyły traumę, do tego stopnia, że na każde wyjście rodzica, reagowały płaczem, jakby wyczuwały, że nie ma przy nich ukochanej mamy… Dziękowałam wtedy Bogu, że stan Wiktorii jest na tyle dobry, że nie musimy tygodniami leżeć w szpitalu, że może wychowywać się normalnie w domu, bo nie każdy ma takie szczęście…  Dobrze, że teraz jest możliwość bycia przy dziecku cały czas, z wyjątkiem POPu, ale to zrozumiałe, tylko to małe dzieciątko nie bardzo rozumie, dlaczego leży tu samo, bez mamy, podłączone do mnóstwa kabelków, nie rozumie, że to dla jego dobra i choć szpitalne ciocie zajmują się nimi najlepiej jak potrafią, to i tak nie zastąpią mamy…

Wiktoria była krótko w szpitalu, więc to nie odbiło się na jej psychice. Nie pamięta, że leżała sama w  łóżeczku zaraz po narodzinach, że mama nie mogła ją wziąć na ręce i przytulic, ale teraz jest już  coraz większa i zaczyna wszystko rozumieć, dlatego chciałabym jej zaoszczędzić tych pobytów w  szpitalu, ale się nie da…

Najgorzej boli cierpienie dziecka i bezsilność… otóż nasza pani dr prowadząca oznajmiła, że  w  czwartek Wiktoria  będzie miała echo w uśpieniu i prawdopodobnie, jeżeli nic się nie będzie działo to wypiszą nas do domu. Wszystko odbyło się ekspresowo, za wyjątkiem długiego oczekiwania na echo, bo Wiktoria od godz. 3:00 była na czczo, a na badanie wzięli ją dopiero po 12:00. Ciężko jest wytłumaczyć takiemu małemu dziecku, że nie może jeść, a kroplówka nie napełni przecież żołądka, ale i tak dzielnie przeszła przez to wszystko…

Daremne były moje rozmowy i prośby o cewnikowanie, zarówno z Panią dr, która każde moje pytanie odbierała jak atak, jak i z Kierownikiem Kardiologii prof. Kawalec.

Nasza Pani dr podsumowała mnie na koniec, że chce wszystko przyspieszyć, a to się tak nie da…

Przyśpieszyć?! Ponad rok czekam na diagnostykę, nie wiem czy wada jest operacyjna, czy nie doszło do nadciśnienia, które nam grozi, bo Wiktoria ma zwiększony przepływ płucny… Rozumiem, że są inne dzieci, które czekają w kolejce, na cewnikowania, operacje, ale te dzieci mają plan, ich rodzice wiedzą, co za chwilę czeka ich dziecko i że ten koszmar zaraz się skończy korektą całkowitą, a ja? Nie  wiem nic… Pani prof. podczas rozmowy ze mną powiedziała, że prawdopodobnie rozszerzą jej diagnostykę, bo upłynął długi okres czasu, a te naczynia krążenia obocznego żyją swoim biegiem i dziś jest dobrze, a za chwilę… ale decyzję zapadną w poniedziałek na kominku i ze względu na dużą odległość , poprosiła o telefon we wtorek. Powiedziała, również , że do cewnikowań nie ma kolejek, a  decyzje podejmowane są z tyg. na tydzień.

We wtorek zadzwoniłam, tak jak się umawialiśmy, w tle było słychać głos Pani dr, która zapisywała kogoś na cewnikowanie, ucieszyłam się, pomyślałam udało się, moje prośby nie spełzły na niczym. Stało się jednak inaczej… pani dr oznajmiła, że zrobią jej tomografię komputerową, to co miała zaraz po urodzeniu, czyli nie mogę się przyczepić, bo przecież rozszerzają jej diagnostykę, tylko, że to nam nic nie daje, bo na podstawie tych badań nikt nie podejmie decyzji co do operacji i oni doskonale o  tym wiedzą! Wyznaczyli nam termin na kwiecień, choć do cewnikowań nie było ponoć kolejek. Brak mi słów na to wszystko. Nie wiem dlaczego to robią, ale na pewno nie robią to dla dobra mojej córki… Niektórzy pytają dlaczego nie zrobią, zbyt duże ryzyko? Ryzyko zawsze jest, każda narkoza jest ryzykiem, nawet u zdrowego człowieka, ale dziwi mnie fakt, że robią małym dzieciom cewnikowania zaraz po urodzeniu, a dlaczego nam nie chcą zrobić, nie wiem, może czekają aż problem sam się rozwiąże, no bo przecież z kupki NFZ ubyłaby pokaźna kwota, tylko oni nie dają nam szans nawet na zbiórkę celową…Prawda boli, ale ja się nie poddaję i nadal szukam pomocy. 27 lutego jedziemy do Łodzi, na planowane cewnikowanie, także kciuki mile widziane, a kto może niech wspomoże modlitwą…