Reportaż poświęcony naszej córeczce już w tę sobotę o godz. 18:30 w TVP Rzeszów

W środę odwiedzili nas dwaj przesympatyczni  Panowie, którzy nakręcili reportaż o naszej córeczce. Wiktoria była zachwycona i zanim Pan kamerzysta rozstawił swój cały sprzęt, była już przy nim i  mówiła „wujek ma kamerę” . Pan Krzysztof trafnie zauważył, że Wiki lubi być w centrum, uwielbia gdy się ją chwali. Szkoda tylko, że ten reportaż nie był tylko po to, aby pokazać, jakim jest kochanym, wspaniałym dzieckiem, ale przede wszystkim po to,  by  opowiedzieć o jej chorobie….

Emisja reportażu wraz z zapowiedzią jutrzejszych wydarzeń, będzie dzisiaj

o godz. 18:30 w TVP Rzeszów

Poniżej podaję link do reportażu o Wiktorii

http://www.tvp.pl/rzeszow/aktualnosci/spoleczne/pomozmy-chorej-wiktorii-z-jaksmanic/13182193

a także z relacji przebiegu kwesty

http://www.tvp.pl/rzeszow/informacja/aktualnosci/wideo/112/13190413

Nadzieja nie umiera nigdy

Kochani jutro „Wielki Dzień” – kwesta na rzecz naszej córeczki, 

ale już dziś dziękujemy  wszystkim wolontariuszom, którzy podjęli się  wyzwania,  aby pomóc Wiktorii, bez Was nie byłoby tej całej akcji! 

DZIĘKUJEMY!!!

1 grudnia odbędzie się wielkie kwestowanie na rzecz Wiktorii

Wolontariusze ruszą ulicami miasta Przemyśla 

i zapukają do wszystkich drzwi.

Każdy wolontariusz będzie miał koszulkę ze zdjęciem Wiktorii

oraz identyfikator potwierdzający wiarygodność.

Nie bądź obojętny – otwórz swe serce dla serca!

Każda złotówka jest dla nas na wagę złota.

Czasu pozostało niewiele – udostępnij, wesprzyj!!!

Serdecznie dziękujemy Uli Sobol i całemu wydawnictwu "Nowiny" 

za okazaną pomoc i wsparcie w walce o życie naszej córeczki Wiktorii

http://www.nowiny24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20131107/REGION00/131109863 

 http://www.nowiny24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20131130/PRZEMYSL/131129548

Pomóżmy małej Wiktorii

Dodano: 7 listopada 2013, 8:30 Autor: Ula Sobol

Szansą dla dwuletniej dziewczynki jest operacja w Niemczech. Koszt to około 160 tysięcy złotych

- Wierzymy, że się uda i uratujemy nasze dziecko - mówią Monika i Łukasz Ziemiańscy. - Chcielibyśmy jej jeszcze tyle pokazać i tyle opowiedzieć. (fot. Krystyna Baranowska)

Przeczytaj więcej

Drobniutka Wiktoria z uśmiechniętą buzią i rozpromienionymi, brązowymi oczkami biega, skacze, ciągle coś mówi, śpiewa. Podbiega do mamy, przytula się i szepcze do ucha, że bardzo ją kocha. Trudno uwierzyć, że jest tak bardzo chora.

Świat się zatrzymał

Wiktoria urodziła się z ciężką, złożoną wadą serca. Nie ma wykształconych tętnic płucnych, a w zamian za to jej organizm wytworzył naczynia krążenia obocznego, które są jedynym połączeniem serca z płucami. Ma także ubytek międzykomorowy, czyli mówiąc potocznie dziurę w serduszku.

Kilka dni po urodzeniu rodzice usłyszeli druzgocącą wiadomość: wada jest nieoperacyjna. - Pytaliśmy, czy będzie taka możliwość w przyszłości, ale jeden z profesorów Centrum Zdrowia Dziecka poinformował nas, że nie da się zrobić czegoś z niczego - opowiada ze łzami w oczach Monika Ziemiańska, mama dziewczynki. - Nie mogliśmy uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę. W jednej chwili świat się dla nas zatrzymał - dopowiada Łukasz Ziemiański, tata dziewczynki.

Od szpitala do szpitala

Zrozpaczeni rodzice nie poddali się. Zaczęli szukać pomocy we wszystkich ośrodkach w Polsce. - W żadnym nikt nie chciał podjąć decyzji, co dalej. Na podstawie badań, które mieliśmy, nie był w stanie opowiedzieć się, co do możliwości leczenia - wspomina pani Monika.

Z prośbą o pomoc udali się też do Centrum Zdrowia Matki Polski w Łodzi. Chcieli uzupełnić diagnostykę.

- W marcu wykonano u Wiktorii cewnikowanie serca, ale córka nie została zakwalifikowana do operacji, z uwagi na brak pilnych wskazań - pokazuje wypisy ze szpitala mama Wiktorii. - Spytałam, kiedy taka operacja się odbędzie i usłyszałam: gdy stan się pogorszy. Pytałam, ile córka jest wstanie wytrzymać na tym, co ma. Usłyszałam, że nie dożyje 10 roku życia, a bez operacji umrze - opowiada z płaczem mama dziewczynki.

Z obawy o życie Wiktorii rodzice zaczęli szukać pomocy za granicą. Znaleźli ośrodek w Stanford w USA, w którym operuje specjalista prof. Hanley. - Ma ogromne osiągnięcia w leczeniu wady, która ma nasza córka. Poinformował nas, że trzeba jak najszybciej przeprowadzić u Wiktorii operację. Im później, tym zwiększa się ryzyko zgonu. Koszt takiego leczenia jest jednak ogromny. To około 500 tys. dolarów - mówi Monika Ziemiańska.

Szansa w niemieckiej klinice

W oczekiwaniu na kwalifikację ze Stanów, Ziemiańscy otrzymali wiadomość, że Wiktoria została zakwalifikowana do operacji u prof. Edwarda Malca w Munster w Niemczech. - W końcu los się do nas uśmiechnął i nasza córka ma szansę na normalne życie – mówi pani Monika.

Koszt leczenia został oszacowany na 36,5 tys. euro, a operacja jest planowana początkiem 2014 roku.
- Profesor Malec operuje skomplikowane wady. Ratuje dzieci, którym polscy lekarze nie dawali szans, co budzi naszą nadzieję - dodaje matka. - Musimy jak najszybciej zebrać potrzebną kwotę. Wtedy od razu kontaktujemy się z niemiecką kliniką. Ustalamy termin i jedziemy.

Jak pomóc?

Pieniądze na operację dwulatki można wpłacać na specjalne konto Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej. Nr konta na wpłaty złotowe: 57 1160 2202 0000 0002 0905 3111. nr konta na wpłaty w euro: 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272. Bank SWIFT BIG BPLPW z dopiskiem: "Wiktoria Ziemiańska”.

Dziękujemy Redakcji Życia Podkarpackiego za okazane serce 

i opublikowanie apelu o pomoc dla naszej córeczki Wiktorii

http://www.zycie.pl/informacje/Przemysl/1136,Uratujmy-serce-Wiktorii.html 

 http://www.zycie.pl/informacje/Przemysl/1303,Kwesta-dla-Wiktorii-Ziemianskiej.html

Przemyśl

JAKSMANICE (gmina Przemyśl): Szansą dla 2-letniej dziewczynki jest operacja w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech

Uratujmy serce Wiktorii!

23 października 2013, 9:47

2-letnia Wiktoria Ziemiańska cierpi na skrajną postać tetralogii Fallota – wrodzoną wadę serca. Dodatkowo nie ma wykształconych tętnic płucnych. Żyje, bo jej organizm wytworzył liczne krążenia oboczne MAPCA’s.

– Wiktoria jest kochanym dzieckiem. Mam wrażenie, że trafił się nam anioł, że tam, na górze, ktoś się pomylił i nam go zesłał. Musimy zrobić wszystko, żeby ją uratować. Wiktoria ma szanse na normalne życie w domu, inne dzieci, niestety, tego szczęścia nie mają – mówi ze łzami w oczach Monika Ziemiańska z podprzemyskich Jaksmanic. Aby tak się stało, potrzebna jest jak najszybsza operacja w Klinice Uniwersyteckiej w niemieckim Munsterze.
Pani Monika pokazuje dwa wypisy z polskich szpitali. Pierwszy z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, dokąd Wiktoria trafiła kilka dni po urodzeniu. Miała wówczas wykonane badanie angio-TK, w którym nie uwidoczniono tętnic płucnych. Wypisano ją do domu z informacją, że wada jest nieoperacyjna. – Gdy spytaliśmy, czy będzie taka możliwość w przyszłości, odpowiedzieli, że nie da się zrobić czegoś z niczego – opowiada matka Wiktorii. Drugi wypis jest Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie Wiktoria miała wykonane cewnikowanie serca i nie dostała kwalifikacji do operacji z uwagi na brak pilnych wskazań. – Spytałam, kiedy taka operacja będzie możliwa. Jeden z profesorów odpowiedział, że wówczas, kiedy jej stan się pogorszy. Zapytałam, ile córka jest w stanie wytrzymać na tym, co ma? Usłyszałam, że nie dożyje 10 roku życia, a bez operacji umrze – głos pani Moniki wyraźnie się łamie.

Życie tak kruche jest...

Wiktoria radzi sobie dobrze, ale to nie może uśpić naszej czujności,  ponieważ w każdej chwili jej stan może się pogorszyć, tak jak to było w przypadku innych dzieci. 

Na zdjęciu Szymon, wraz z synkiem Igorkiem

Muszę tutaj wspomnieć o dzielnym chłopczyku Igorku Kaczmarku,  mający tego typu wadę co nasza Wiki, który nie doczekał operacji. Jego tata starał się o wyjazd do USA, niestety stan synka, nagle się pogorszył, kilka dni walczył o życie w CZD, podłączony do respiratora. Choroba okazała się silniejsza i Igorek zmarł, miał niespełna 7 miesięcy. Odszedł 19 czerwca – światełko dla Ciebie aniołku (*) 

 Ostatnie wydarzenia, bardzo mną wstrząsnęły, a strach o Wiktorię stał się jeszcze silniejszy. Ponad 3 miesiące żyłam nadzieją, że Pola, która również miała podobną wadę i była operowana w Krakowie, mimo wszystko poradzi sobie z przeciwnościami, niestety kilka dni temu odeszła - 16 października, a 10-tego skończyła 2latka. 

Pola przed operacją

Pola Grześkowiak była dodatkowo obciążona nadciśnieniem płucnym, oraz brakiem odporności. Kardiochirurdzy przeprowadzili zabieg unifokalizacji. Dziewczynka długi czas była utrzymywana w śpiące, ponieważ pojawiły się problemy z płucem, a także infekcje. Nigdy nie została odłączona od respiratora. Dostała sepsy, a lekarze nie mogli zlokalizować ogniska zakażenia, antybiotyki nie działały, w konsekwencji zmarła. Światełko dla Ciebie aniołku (*) – nie tak miało być, do końca wierzyłam,  a wczoraj było Twoje pożegnanie… tak ciężko jest się z tym pogodzić… 

      Na zawsze pozostaniecie w mym sercu!!!

Kilka słów o Wiktorii

Wiktoria jest kochanym, radosnym dzieckiem. We wrześniu skończyła 2 latka i z każdym dniem zaskakuje nas swoją osobą, tym jak chłonie wszystko niczym gąbka. 

 

Urodziny chciałaby zapewne obchodzić co tydzień, a tu znowu cały rok trzeba czekać, co z resztą często śpiewa: 

"Urodziny to bardzo szczęśliwy dzień, cały rok czekałam i doczekałam się" 

Muzyka sprawia jej wiele radości. Uwielbia tańczyć i śpiewać (ostatnie hity to: „Będzie się działo” oraz „Pszczółka Maja”, „Wlazł kotek na płotek”, „Stary niedźwiedź”, „ My jesteśmy krasnoludki” przerabialiśmy już dawno :D). Nie bawi się lalkami, tak jak to zwykle robią dziewczynki, bo od małego interesowały ją auta i motory.  Na pytanie co robi brum, brum, wrrrrrrr odpowiada silnik – śmiejemy się, że kiedyś będzie konstruować silniki do rakiety. Nie wiecie jeszcze o tym, że nasza mała gwiazdka, chce zobaczyć  kosmos i mówi, że poleci rakietą do gwiazd, a z planet podoba się jej Mars (tak zna planety, wie że nasza to Ziemia). Z tatusiem zaś gra w piłkę i nie ma to jak strzelić tacie gola!

Rozwija się prawidłowo i niczym nie odbiega od zdrowych dzieci, na pozór wygląda jak zdrowe dziecko. Mamy dużo szczęścia że Wiktoria radzi sobie tak dobrze  i ma szanse na normalne życie w domu, bo inne dzieci tego szczęścia nie mają. Na chwilę udaje się nam nawet zapomnieć, o tym że jest tak poważnie chora i co ją czeka. Wada robi już swoje spustoszenia, Wiktoria słabo przybiera na wadze, mając 82cm wzrostu waży zaledwie 9300 (tyle co roczne dziecko), ale ja już się tym tak nie przejmuję, bo apetyt ma, a to wszystko jest wynikiem wady. Gęstnieje jej krew, co musimy kontrolować, a Wiktoria wszystkie badania i wizyty u lekarzy znosi dzielnie.  Na bilansie dwulatka, gdy tylko weszliśmy do gabinetu pani doktor, Wiktoria oznajmiła, że ona tu tylko na chwilkę, zważyć się i zmierzyć. Odśpiewała wlazł kotek na płotek, powiedziała jak jest dzidziuś po angielsku i samochód (tak ona już tyle wie) żartujemy, że gdyby doszło do wyjazdu do USA zostałaby naszym tłumaczem :D W laboratorium przy pobieraniu krwi z żyły nawet nie zapłakała, a kolejne badania obeszły się również bez łez. W środę byliśmy u Pani kardiolog skontrolować serduszko i badania (echo, ekg) nie wykazały niepokojących zmian, uff…  mamy jednak co miesiąc kontrolować morfologię.