Dziękujemy Redakcji Życia Podkarpackiego za okazane serce 

i opublikowanie apelu o pomoc dla naszej córeczki Wiktorii

http://www.zycie.pl/informacje/Przemysl/1136,Uratujmy-serce-Wiktorii.html 

 http://www.zycie.pl/informacje/Przemysl/1303,Kwesta-dla-Wiktorii-Ziemianskiej.html

Przemyśl

JAKSMANICE (gmina Przemyśl): Szansą dla 2-letniej dziewczynki jest operacja w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech

Uratujmy serce Wiktorii!

23 października 2013, 9:47

2-letnia Wiktoria Ziemiańska cierpi na skrajną postać tetralogii Fallota – wrodzoną wadę serca. Dodatkowo nie ma wykształconych tętnic płucnych. Żyje, bo jej organizm wytworzył liczne krążenia oboczne MAPCA’s.

– Wiktoria jest kochanym dzieckiem. Mam wrażenie, że trafił się nam anioł, że tam, na górze, ktoś się pomylił i nam go zesłał. Musimy zrobić wszystko, żeby ją uratować. Wiktoria ma szanse na normalne życie w domu, inne dzieci, niestety, tego szczęścia nie mają – mówi ze łzami w oczach Monika Ziemiańska z podprzemyskich Jaksmanic. Aby tak się stało, potrzebna jest jak najszybsza operacja w Klinice Uniwersyteckiej w niemieckim Munsterze.
Pani Monika pokazuje dwa wypisy z polskich szpitali. Pierwszy z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, dokąd Wiktoria trafiła kilka dni po urodzeniu. Miała wówczas wykonane badanie angio-TK, w którym nie uwidoczniono tętnic płucnych. Wypisano ją do domu z informacją, że wada jest nieoperacyjna. – Gdy spytaliśmy, czy będzie taka możliwość w przyszłości, odpowiedzieli, że nie da się zrobić czegoś z niczego – opowiada matka Wiktorii. Drugi wypis jest Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie Wiktoria miała wykonane cewnikowanie serca i nie dostała kwalifikacji do operacji z uwagi na brak pilnych wskazań. – Spytałam, kiedy taka operacja będzie możliwa. Jeden z profesorów odpowiedział, że wówczas, kiedy jej stan się pogorszy. Zapytałam, ile córka jest w stanie wytrzymać na tym, co ma? Usłyszałam, że nie dożyje 10 roku życia, a bez operacji umrze – głos pani Moniki wyraźnie się łamie.

Życie tak kruche jest...

Wiktoria radzi sobie dobrze, ale to nie może uśpić naszej czujności,  ponieważ w każdej chwili jej stan może się pogorszyć, tak jak to było w przypadku innych dzieci. 

Na zdjęciu Szymon, wraz z synkiem Igorkiem

Muszę tutaj wspomnieć o dzielnym chłopczyku Igorku Kaczmarku,  mający tego typu wadę co nasza Wiki, który nie doczekał operacji. Jego tata starał się o wyjazd do USA, niestety stan synka, nagle się pogorszył, kilka dni walczył o życie w CZD, podłączony do respiratora. Choroba okazała się silniejsza i Igorek zmarł, miał niespełna 7 miesięcy. Odszedł 19 czerwca – światełko dla Ciebie aniołku (*) 

 Ostatnie wydarzenia, bardzo mną wstrząsnęły, a strach o Wiktorię stał się jeszcze silniejszy. Ponad 3 miesiące żyłam nadzieją, że Pola, która również miała podobną wadę i była operowana w Krakowie, mimo wszystko poradzi sobie z przeciwnościami, niestety kilka dni temu odeszła - 16 października, a 10-tego skończyła 2latka. 

Pola przed operacją

Pola Grześkowiak była dodatkowo obciążona nadciśnieniem płucnym, oraz brakiem odporności. Kardiochirurdzy przeprowadzili zabieg unifokalizacji. Dziewczynka długi czas była utrzymywana w śpiące, ponieważ pojawiły się problemy z płucem, a także infekcje. Nigdy nie została odłączona od respiratora. Dostała sepsy, a lekarze nie mogli zlokalizować ogniska zakażenia, antybiotyki nie działały, w konsekwencji zmarła. Światełko dla Ciebie aniołku (*) – nie tak miało być, do końca wierzyłam,  a wczoraj było Twoje pożegnanie… tak ciężko jest się z tym pogodzić… 

      Na zawsze pozostaniecie w mym sercu!!!

Kilka słów o Wiktorii

Wiktoria jest kochanym, radosnym dzieckiem. We wrześniu skończyła 2 latka i z każdym dniem zaskakuje nas swoją osobą, tym jak chłonie wszystko niczym gąbka. 

 

Urodziny chciałaby zapewne obchodzić co tydzień, a tu znowu cały rok trzeba czekać, co z resztą często śpiewa: 

"Urodziny to bardzo szczęśliwy dzień, cały rok czekałam i doczekałam się" 

Muzyka sprawia jej wiele radości. Uwielbia tańczyć i śpiewać (ostatnie hity to: „Będzie się działo” oraz „Pszczółka Maja”, „Wlazł kotek na płotek”, „Stary niedźwiedź”, „ My jesteśmy krasnoludki” przerabialiśmy już dawno :D). Nie bawi się lalkami, tak jak to zwykle robią dziewczynki, bo od małego interesowały ją auta i motory.  Na pytanie co robi brum, brum, wrrrrrrr odpowiada silnik – śmiejemy się, że kiedyś będzie konstruować silniki do rakiety. Nie wiecie jeszcze o tym, że nasza mała gwiazdka, chce zobaczyć  kosmos i mówi, że poleci rakietą do gwiazd, a z planet podoba się jej Mars (tak zna planety, wie że nasza to Ziemia). Z tatusiem zaś gra w piłkę i nie ma to jak strzelić tacie gola!

Rozwija się prawidłowo i niczym nie odbiega od zdrowych dzieci, na pozór wygląda jak zdrowe dziecko. Mamy dużo szczęścia że Wiktoria radzi sobie tak dobrze  i ma szanse na normalne życie w domu, bo inne dzieci tego szczęścia nie mają. Na chwilę udaje się nam nawet zapomnieć, o tym że jest tak poważnie chora i co ją czeka. Wada robi już swoje spustoszenia, Wiktoria słabo przybiera na wadze, mając 82cm wzrostu waży zaledwie 9300 (tyle co roczne dziecko), ale ja już się tym tak nie przejmuję, bo apetyt ma, a to wszystko jest wynikiem wady. Gęstnieje jej krew, co musimy kontrolować, a Wiktoria wszystkie badania i wizyty u lekarzy znosi dzielnie.  Na bilansie dwulatka, gdy tylko weszliśmy do gabinetu pani doktor, Wiktoria oznajmiła, że ona tu tylko na chwilkę, zważyć się i zmierzyć. Odśpiewała wlazł kotek na płotek, powiedziała jak jest dzidziuś po angielsku i samochód (tak ona już tyle wie) żartujemy, że gdyby doszło do wyjazdu do USA zostałaby naszym tłumaczem :D W laboratorium przy pobieraniu krwi z żyły nawet nie zapłakała, a kolejne badania obeszły się również bez łez. W środę byliśmy u Pani kardiolog skontrolować serduszko i badania (echo, ekg) nie wykazały niepokojących zmian, uff…  mamy jednak co miesiąc kontrolować morfologię.

Światełko w tunelu...

Witajcie kochani po dość długiej nieobecności …

Ciężko jest się zebrać, aby opisać to wszystko, bo czasem po prostu brakuje mi sił, ale nie mogę Was przecież dręczyć brakiem informacji co u naszej słodkiej Wikusi

A więc po kolei

Są gorsze i lepsze dni, z tych ostatnich należy się cieszyć, z tych gorszych wyciągać wnioski…

Nawiązałam kontakt ze Stanami, a dokładnie z prof. Hanleyem, który operuje tego typu wady z powodzeniem. Profesor dał nam wielką nadzieję i w liście pisze, że taka operacja jest również możliwa w przypadku  naszej córeczki  i ma ona duże szanse, na jednoetapową korektę całkowitą, a biorąc pod uwagę wiek Wiktorii (2 latka) operację trzeba wykonać jak najszybciej, aby naczynia mogły rozwijać się prawidłowo , bo im później tym gorzej. Wraz z wiekiem wzrasta ryzyko zgonu, nie mówiąc o szeregu komplikacji jakie mogą wystąpić.  Niestety nasz kontakt  urwał się w lipcu, słowami, że  szykują dla nas wycenę, co spędzało mi sen z powiek, bo wiem, że kwota o której mówił jest niemała  ale cieszyłam się , że Wiktoria ma szansę dostać się do najlepszego ośrodka, w przeprowadzaniu operacji przy tego typu wadach.

W związku z tym udaliśmy się do Warszawy na rozmowę z Kierownikiem Kardiochirurgii w CZD prof. Maruszewskim, aby zasięgnąć jego opinii i prosić o wypełnienie wniosku na leczenie poza granicami kraju (wniosek musi być wypełniony przez kardiochirurga). Profesor obiecał zapoznać się z dokumentacją medyczną, wraz z wynikami badań i jeżeli nadal nie będzie widział możliwości leczenia naszej córki, wypełni nam wniosek.  Na konsylium kardiologiczno-kardiochirurgicznym zapadła decyzja o ponownym wykonaniu badania Angio-TK, w celu oceny tętnic płucnych, co było dla nas zaskoczeniem, ponieważ udostępniliśmy świeże cewnikowanie serca, które córka miała wykonane w marcu. Ponownie udaliśmy się do Warszawy, aby wyjaśnić tą całą sytuację, dlaczego chcą narażać dziecko na kolejne niepotrzebne badania, gdyż każde wiąże się z ryzykiem, a my chcielibyśmy zaoszczędzić dziecku cierpienia, jak i możliwych powikłań i ku naszemu zdumieniu profesor oznajmił , że Wiktoria ma 3mm tętnice płucne, co daje możliwość zespolenia systemowo-płucnego metodą B-T shunt . Powiedziałam wówczas, że na opisie,  są  2mm tętnice płucne, co zdenerwowało prof. i zaczął wertować swoje zapiski, po czym powiedział, że jedno naczynie ma 2mm, a drugie 3mm, a nasze prośby, ani argumenty nie trafiały do niego. Nagle z wady nieoperacyjnej chcą zrobić operacyjną, ponieważ znaleźliśmy pomoc za granicą. W swych wypowiedziach oczerniał prof. Hanleya, aby nas tylko zniechęcić, dodał również, że za te pieniądze, on jest w stanie zoperować kilkadziesiąt dzieci z wadami serca. Zaznaczę, że konsultowaliśmy córkę w innych ośrodkach i nikt nie mówi, o tym, że ma ona 3mm tętnice płucne, a jedyną metodą leczenia jest tzw. Unifokalizajca (odtworzenie drogi wypływu z prawej komory łącząc naczynia krążenia obocznego, oraz zamknięcie ubytku w przegrodzie międzykomorowej).

Straciłam nadzieję, na wyjazd do Stanów, gdyż zdałam sobie sprawę, że nikt nam wniosku nie wypełni,  a kwota jest na tyle duża ok 500 tyś. dolarów,  że nawet zebranie jej jest mało realne…

Nie mam sił na walkę z systemem, z NFZ – to jest jak walka z wiatrakami

Stany milczą… Wysłałam kilka maili z prośbą o kwalifikację do operacji i kosztorysem, ale do tej pory nie dostałam odpowiedzi.

Sprawdzając codziennie pocztę z nadzieją na informację od prof. Hanleya ujrzałam wiadomość od Pani Katarzyny Januszewskiej, która współpracuje z prof. Malcem, że Wiktoria została zakwalifikowana do operacji i za kilka dni otrzymamy kwalifikację, wraz z kosztorysem. Radości nie było końca… Pani Katarzyna w mailu pisze „ leczenie może wymagać 2 etapów, będzie polegało na połączeniu naczyń prowadzących krew do płuc, zamknięciu ubytku międzykomorowego i odtworzeniu drogi wypływu z prawej komory do płuc; chociaż z reguły jest to jedna operacja o dokładnym planie zdecyduje cewnikowanie serca" (jest to taka operacja, jaką wykonuje prof. Hanley). Koszty leczenia zostały oszacowane na 36.500 euro (ponad 150 tyś. ), a operacja jest planowana na początku 2014r. Prof. Malec operuje skomplikowane wady i ratuje dzieci, którym polscy lekarze nie dawali szans, co budzi naszą nadzieję. Jako pierwszy w Polsce zoperował z powodzeniem dziecko z HLHS (serce jednokomorowe - brak lewej komory), a także różnego rodzaju wady z niedorozwojem tętnic płucnych. Niestety wyjechał z Polski i operuje w Munster w Niemczech, ale nadal pomaga i ratuje dzieci z Polski.

Mając do wyboru ośrodki w Polsce, co do których mam ogromne  wątpliwości, że operacja w przypadku Wiktorii się powiedzie i wiedząc o tym że takie próby  kończyły się tragicznie (ostatnio operowana w Krakowie dziewczynka zmarła po ponad 3 miesięcznej walce o życie, podłączona do respiratora), nie pozostawia złudzeń i decydujemy się na leczenie w Munster.  Mam nadzieję, że uszanujecie naszą decyzję i pomożecie nam w walce o życie Wiktorii. Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli, którym nie jest obojętny  los naszej córeczki o wpłaty na konto fundacji Serce Dziecka z dopiskiem Wiktoria Ziemiańska