W dzień wypisu
poszłam na rozmowę z profesorem. Łukasz
został z Wiktorią. Bardzo się
denerwowałam przed tą rozmową i układałam sobie w głowie pytania, które będę
chciała mu zadać. Ciężko było się do niego dostać, bo sekretarka robiła dziwne
problemy, choć wiedziała, że byłam umówiona. Na szczęście poratował mnie jakiś
doktor, choć ja już zwątpiłam, że uda mi się porozmawiać z prof. i kierowałam
się już do wyjścia. Anioły czuwają – miły Pan wybiegł za mną i zaczął wypytywać
o wadę serca, po czym stwierdził, że zna przypadek i kazał czekać, „prof. zaraz
z Panią porozmawia…” po chwili ujrzałam siwego Pana, o ciepłych oczach i miłych
rysach twarzy. To dla mnie prawdziwy zaszczyt móc porozmawiać z kimś, kto
uratował tysiące serc, malutkich serduszek.
Dzień
wcześniej była prezentacja wady Wiktorii, więc prof. doskonale wiedział z czym
przychodzę. Powiedział, że chce zrobić Wiktorii unifokalizację metodą Brocka
(czyli odtworzenie drogi wypływu z prawej komory, z dużych naczyń krążenia
obocznego), mówił coś również o zastawce. Zapytałam czy da się wykorzystać
tętnice płucne, (podczas cewnikowania ukazały się 2mm tętnice płucne, ze
szczątkowym 1mm pniem płucnym), odparł, że nie, że są bez znaczenia i że
wprawdzie jest przepływ, ale wsteczny. Powiedział,
że będzie to trudna operacja, ponieważ u Wiktorii naczynia krążenia obocznego,
zwężają się przy płucach i dla niej o tyle dobrze, że nie grozi jej raczej
nadciśnienie płucne, a dla niego gorzej, żeby to wszystko połączyć w całość,
wymaga precyzyjnych wyliczeń ciśnień w tych naczyniach. Myśli również o
korekcie całkowitej, tylko nie jest w stanie powiedzieć czy będzie możliwość zrobić
to w jednym etapie, czy będzie potrzebowała kilku, wszystko zależy od tego, czy
prawa komora będzie w stanie wytrzymać ciśnienie. Na pytanie czy robił takie zabiegi?
Odpowiedział, że tak. Zapytałam o statystyki. Czy są takie dzieci po korekcie?
To pytanie trochę go zdenerwowało, na co odp.: a dlaczego Pani pyta?
Odpowiedziałam: że chciałabym wiedzieć czy są, czy dopiero czekają i w jakim są
stanie? Odpowiedział, że w dobrym i że na szczęście mało jest takich dzieci z
tego typu wadą, ale są i takie po korekcie. Oczywiście nie mógł mi powiedzieć
kto, bo jest ochrona danych osobowych. Sam zaczął mówić o Stanach i prof.
Hanleyu, choć ja nie poruszałam tego tematu…powiedział, że nie da się zrobić
coś za jednym razem i żeby starczyło na całe życie, na co ja odparłam, że zdaję
sobie z tego sprawę, bo przy wadach złożonych za jakiś czas trzeba będzie coś
wymienić, poszerzyć, ale sam powiedział przecież, że myśli o jednym etapie…Poza
tym każdy organizm jest inny. Powiedziałam, że nam odradzają ingerencję
chirurgiczną i mówią, żeby nic z tym nie robić, co go zaskoczyło i powiedział,
że prędzej czy później Wiktoria będzie potrzebowała tej operacji, bo grozi jej
sinica i niedotlenienie. Zapytałam ile
jest w stanie wytrzymać na tym co ma, ponieważ niektórzy mówią, że są takie
przypadki, gdzie żyją nawet i 35 lat, bez ingerencji, a ja z kolei wyczytałam, że do 10 lat, odpowiedział
że nie wie ile, ale według niego Wiktoria nie wytrzyma 10 lat bez operacji.
Zmartwiła go również jej niska waga, bo na 1/5 roczne dziecko, ważyła zaledwie 8,400 i powiedział, że dobrze
by było gdyby przybrała jeszcze z 2kg. Zapytałam - No to kiedy prof. chciałby
operować? Na to prof. : W tej chwili nie wymaga ingerencji chirurgicznej,
jak saturacje zaczną spadać, stan się pogorszy… odparłam, że wtedy będzie miała
automatycznie niższe szanse... Jak stan się pogorszy, jej organizm może tego nie
wytrzymać, odparł, że nie chce długo czekać i że chciałby operować ją na nowej sali,
bo będą mieli lepszy sprzęt (w czerwcu ma ruszyć nowa kardiochirurgia) i że
chciałby, żeby to był okres mniej wirusowy, ale jak tylko będzie się coś działo,
mam niezwłocznie to zgłosić, to wtedy przyśpieszą.
KApitalna strona.
OdpowiedzUsuńMoja córka Zuzanna dziś ma 9 lat i w lipcu minie 2 lata po korekcji całkowitej. Ma również ToF z atrezją pnia płucnego i licznymi Mapca. Ma się bardzo dobrze chodzi do szkoły bardzo dobrze się uczy i nawet ćwiczy na lekcjach w - f :)
OdpowiedzUsuńCzy mogłyby Panie,mam na myśli Panią Monikę i mamę Zuzi podać jakieś dane do korespondencji,może nr tel.?Bardzo mi zależy,bo znam matkę dziecka z tą samą wadą,która szuka leczenia i ratunku dla swojego dziecka..Z góry dziękuję i pozdrawiam.
OdpowiedzUsuń