środa, 10 kwietnia 2013

Co powiedział profesor Moll?




W dzień wypisu poszłam na rozmowę z profesorem.  Łukasz został z Wiktorią.  Bardzo się denerwowałam przed tą rozmową i układałam sobie w głowie pytania, które będę chciała mu zadać. Ciężko było się do niego dostać, bo sekretarka robiła dziwne problemy, choć wiedziała, że byłam umówiona. Na szczęście poratował mnie jakiś doktor, choć ja już zwątpiłam, że uda mi się porozmawiać z prof. i kierowałam się już do wyjścia. Anioły czuwają – miły Pan wybiegł za mną i zaczął wypytywać o wadę serca, po czym stwierdził, że zna przypadek i kazał czekać, „prof. zaraz z Panią porozmawia…” po chwili ujrzałam siwego Pana, o ciepłych oczach i miłych rysach twarzy. To dla mnie prawdziwy zaszczyt móc porozmawiać z kimś, kto uratował tysiące serc, malutkich serduszek.
Dzień wcześniej była prezentacja wady Wiktorii, więc prof. doskonale wiedział z czym przychodzę. Powiedział, że chce zrobić Wiktorii unifokalizację metodą Brocka (czyli odtworzenie drogi wypływu z prawej komory, z dużych naczyń krążenia obocznego), mówił coś również o zastawce. Zapytałam czy da się wykorzystać tętnice płucne, (podczas cewnikowania ukazały się 2mm tętnice płucne, ze szczątkowym 1mm pniem płucnym), odparł, że nie, że są bez znaczenia i że wprawdzie jest przepływ, ale wsteczny.  Powiedział, że będzie to trudna operacja, ponieważ u Wiktorii naczynia krążenia obocznego, zwężają się przy płucach i dla niej o tyle dobrze, że nie grozi jej raczej nadciśnienie płucne, a dla niego gorzej, żeby to wszystko połączyć w całość, wymaga precyzyjnych wyliczeń ciśnień w tych naczyniach. Myśli również o korekcie całkowitej, tylko nie jest w stanie powiedzieć czy będzie możliwość zrobić to w jednym etapie, czy będzie potrzebowała kilku, wszystko zależy od tego, czy prawa komora będzie w stanie wytrzymać ciśnienie.  Na pytanie czy robił takie zabiegi? Odpowiedział, że tak. Zapytałam o statystyki. Czy są takie dzieci po korekcie? To pytanie trochę go zdenerwowało, na co odp.: a dlaczego Pani pyta? Odpowiedziałam: że chciałabym wiedzieć czy są, czy dopiero czekają i w jakim są stanie? Odpowiedział, że w dobrym i że na szczęście mało jest takich dzieci z tego typu wadą, ale są i takie po korekcie. Oczywiście nie mógł mi powiedzieć kto, bo jest ochrona danych osobowych. Sam zaczął mówić o Stanach i prof. Hanleyu, choć ja nie poruszałam tego tematu…powiedział, że nie da się zrobić coś za jednym razem i żeby starczyło na całe życie, na co ja odparłam, że zdaję sobie z tego sprawę, bo przy wadach złożonych za jakiś czas trzeba będzie coś wymienić, poszerzyć, ale sam powiedział przecież, że myśli o jednym etapie…Poza tym każdy organizm jest inny.  Powiedziałam, że nam odradzają ingerencję chirurgiczną i mówią, żeby nic z tym nie robić, co go zaskoczyło i powiedział, że prędzej czy później Wiktoria będzie potrzebowała tej operacji, bo grozi jej sinica i niedotlenienie.  Zapytałam ile jest w stanie wytrzymać na tym co ma, ponieważ niektórzy mówią, że są takie przypadki, gdzie żyją nawet i 35 lat, bez ingerencji,  a ja z kolei wyczytałam, że do 10 lat, odpowiedział że nie wie ile, ale według niego Wiktoria nie wytrzyma 10 lat bez operacji. Zmartwiła go również jej niska waga, bo na 1/5 roczne dziecko,  ważyła zaledwie 8,400 i powiedział, że dobrze by było gdyby przybrała jeszcze z 2kg. Zapytałam - No to kiedy prof. chciałby operować? Na to prof. :  W tej  chwili nie wymaga ingerencji chirurgicznej, jak saturacje zaczną spadać, stan się pogorszy… odparłam, że wtedy będzie miała automatycznie niższe szanse... Jak stan się pogorszy, jej organizm może tego nie wytrzymać, odparł, że nie chce długo czekać i że chciałby operować ją na nowej sali, bo będą mieli lepszy sprzęt (w czerwcu ma ruszyć nowa kardiochirurgia) i że chciałby, żeby to był okres mniej wirusowy, ale jak tylko będzie się coś działo, mam niezwłocznie to zgłosić, to wtedy przyśpieszą.




3 komentarze:

  1. Moja córka Zuzanna dziś ma 9 lat i w lipcu minie 2 lata po korekcji całkowitej. Ma również ToF z atrezją pnia płucnego i licznymi Mapca. Ma się bardzo dobrze chodzi do szkoły bardzo dobrze się uczy i nawet ćwiczy na lekcjach w - f :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Czy mogłyby Panie,mam na myśli Panią Monikę i mamę Zuzi podać jakieś dane do korespondencji,może nr tel.?Bardzo mi zależy,bo znam matkę dziecka z tą samą wadą,która szuka leczenia i ratunku dla swojego dziecka..Z góry dziękuję i pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń