Myślicie sobie pewnie, że super - wada jest operacyjna, prof.
Moll się podejmie…
ale to nie jest takie proste…!
Zastanawia mnie fakt, że mało informacji jest na ten temat,
zarówno jeżeli chodzi o samą wadę serca, jak i postępowanie, a przecież gdyby
taka operacja miałaby miejsce i gdyby się powiodła, byłaby to pionierska
operacja i na pewno byłoby to opisane, a tu cisza… kardiochirurdzy chwalą się
swoimi osiągnięciami, czyż nie? Dlaczego Warszawa i inne ośrodki w Polsce
milczą i nie kierują dzieci z tego typu wadą do prof. Molla, skoro on jest w
stanie przeprowadzić tego typu operację? Pani prof. Kawalec, Kierownik Kliniki
Kardiologii w CZD powiedziała, że poinformują mnie o ośrodkach, w których podejmą
się operacji, o ile będzie ona możliwa i co? Dziwne jest dla mnie to wszystko…?!
Rozumiem, że ośrodki walczą między sobą, ale w tym przypadku chyba nie w tym
rzecz…tu przecież chodzi o życie dzieci i z pewnością wskazaliby taki ośrodek,
a dlaczego milczą?! Pewnie sami w to nie wierzą… w związku z tym apeluję, o to aby zgłosili się do mnie rodzice, którzy
mają dzieci z tego typu wadą (TOF z zarośniętą drogą odpływu w prawej komorze, atrezją płucną i MAPCA's), u których nie można wykonać zespolenia systemowo-płucnego, ponieważ nie ma co z czym połączyć, ze względu na niewykształcone tętnice i zarośnięty pień płucnych, były operowane w Polsce i są po korekcie! Jeżeli ktoś czyta tego bloga i jest w podobnej
sytuacji, lub zna rodziców, którzy mają dzieci z tego typu wadą proszę o
kontakt (e-mail: krecikus84@gmail. com)
Oczywiście będę chciała nagłośnić sprawę, ale wszystko w
swoim czasie… puki co muszę zebrać konkretne informacje. W kolejnych postach umieszczę informacje o dzieciach z tego typu wadą, które udało mi się do tej pory uzyskać.
Nie wszystkie historie skończyły się szczęśliwie, dlatego z trudem przyjdzie mi
je opisać. Ostatnio trafiłam również na wpis taty, który miał dziecko z tą
wadą, chłopczyka i w lipcu ubiegłego roku, miał robioną unifokalizaję w Łodzi,
przez prof. Molla i niestety dziecko zmarło. Powiedzcie mi jak ja mam zaryzykować?
Gdybym wiedziała, chociaż o jednym dziecku, które było tutaj operowane i
przeżyło, byłabym w stanie zaufać, a w takiej sytuacji jak mam to zrobić? Ktoś
powie, że takie rzeczy się zdarzają, że przecież nie znam wszystkich
przypadków, nie mam dostępu do takich danych. Tak, to prawda, ale w
dzisiejszych czasach, człowiek, który dowiaduje się, że jego dziecko ma ciężką wadą,
w dodatku nieoperacyjną, gdzie szuka informacji? Przede wszystkim, w internecie
i choć niekiedy nie trzeba brać wszystkiego do siebie, bo dużo jest śmieci i nie
wszystko jest prawdą, jest to skarbnica wiedzy, przez którą zgłaszają się do mnie
kolejne osoby. Z pewnością są i tacy, którzy nie szukają informacji, nie chcą wiedzieć, nie korzystają z internetu, ale zapewne jest to mniejszość. Niestety rodzą się kolejne dzieci z tego typu wadą i choć jest
ich niewiele, są i trzeba im pomóc. Uważam, że razem nam się uda!!! Moim
marzeniem jest pomóc tym dzieciom i będę walczyć, bo chodzi tutaj też o życie
mojej córki!
Ktoś pomyśli, że zarzucam prof. kłamstwo, bo przecież prof. powiedział,
że są i po korekcie… nie, nie w tym rzecz, nie śmiałabym,
bardzo cenię takich ludzi i uważam, że polska kardiochirurgia jest na wysokim,
światowym poziomie, ale w przypadku tej wady, nadal myślę, że cała nadzieja w
USA i w prof. Hanleyu, który ma ogromne doświadczenie i duże osiągnięcia w takich operacjach. Prof. sam powiedział,
że takich dzieci jest niewiele, ale sądzę, że prędzej czy później trafiłabym na
nich, poza tym nie sądzę, że nie rozniosłoby się to , bez echa, no i zresztą
znalazłam dwie dziewczynki, tylko, że operowane w USA. Nie twierdzę, że prof.
Moll, nie przeprowadzał tego typu operacji, ponieważ unifokalizaja, jest zabiegiem
łagodzącym i różne są jego metody np. połączenie systemowo-płucne (zespolenie
metodą Blalock-Taussig, zespolenie centralne), banding tętnicy płucnej,
operację Brocka i wiele innych (http://www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/r17.pdf) z
pewnością każdy wybitny kardiochirurg je
wykonywał, pytanie jak to się ma w przypadku naszych dzieci? Dlatego apeluję o
zgłaszanie się rodziców.
To nie jest tak, że wymyśliłam sobie Stany… oczywiście
chciałabym móc operować córkę tutaj, gdybym miała tylko pewność, że ta operacja
ma szansę się udać…wiem, że 100% pewności nikt mi nie zagwarantuje, ale ja
muszę mieć pewność, że oddaje ją w najlepsze ręce! Powiem wam jedną rzecz:
wiem, że może być różnie…że nawet gdyby udało mi się wyjechać do tych Stanów,
operacja mogłaby się nie powieść, ale
wtedy wiedziałabym, że zrobiłam wszystko, co mogłam. Inaczej byłoby jeżeli
operacja nie udałaby się tutaj w Polsce, całe życie miałabym wyrzuty, że mogłam
coś zrobić, a nie zrobiłam…taka jest różnica! Dlatego muszę ją skonsultować w
USA i jak tylko dostanę tłumaczenie wypisu, wysyłam pełną dokumentację, choć wiem,
że mogą powiedzieć, że się nie podejmą. Konsultacji nikt mi nie zabroni!!!
Każdy chce dla swojego dziecka jak najlepiej, dlatego myślę, że mnie rozumiecie.
Cieszę się jednak, że w razie czego gdyby coś się działo i trzeba byłoby
natychmiast interweniować prof. Moll jest w stanie podjąć ryzyko, bo Warszawa
nie zrobi nic… mam jednak nadzieję, że
uda mi się zawalczyć o Stany i Wiktoria wytrwa w takim stanie jakim jest, czyli
dobrym!
Matko Chrystusa czuwaj nad nami…
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz